‘Craneosinostosis: Superación y Apoyo - Historias Inspiradoras’.
Desde la Curul 083

Esta semana en la Cámara de Diputados hubo una conmemoración, iluminando de color verde manzana el frontispicio justo sobre el mural de nuestro paisano José Chávez Morado, y les quiero relatar dos de los testimonios allí pronunciados que me parece pueden inspirarnos.
El primero es de Santiago (he cambiado el nombre original), quien dijo: “Tengo quince años y llevo el pulso de mi ciudad en mi corazón, la ciudad donde vi la primera luz y donde aún respiro sus mañanas. Nací en un crisol de desafíos, portando la marca de la craneosinostosis. Como bien saben, el destino me dio un cráneo singular, cerrado prematuramente, que moldeó mi vista y mi semblante de manera única, mi reflejo, un mapa de rutas que no elegí.
“Apenas desplegando mis alas a la vida, con seis meses de edad, me encontré en el epicentro de una sala de cirugía que, durante nueve horas, fue mi universo. Aunque el dolor de esos momentos se desvaneció de mi memoria, lo que perdura es la calidez de mi madre, la constancia de su mano en el hospital, la presencia inquebrantable de mis padres y abuela, mi refugio.
“Crecí bajo miradas curiosas, preguntas sobre las líneas que dibujan mi historia en la frente, sobre mis ojos que narran un cuento de resistencia. Sí, he sido blanco de burlas, de soledad impuesta, de dolores que no se ven. La tristeza y la ira han sido mis compañeras en más de una ocasión. No puedo remodelar mi rostro, pero sí mi destino. He aprendido a ser el héroe en mi cuento, a pararme frente a la adversidad, incluso cuando viene disfrazada de autoridad escolar, y a enfrentar a aquellos que me señalan.
“He danzado de escuela en escuela, no en busca de aceptación, sino de un lugar donde ser yo mismo no sea una odisea. Mi camino por el bachillerato es solo el comienzo. Mis sueños me llevan a pistas de carreras y estadios de futbol, me impulsan hacia la grandeza del mar. Con cada amanecer, me esfuerzo más, con una cirugía en el horizonte para liberar la mirada de mis párpados al mundo.
“A ti, que me escuchas, te pido: no me definas por la craneosinostosis. No me mires con lástima, ni me apartes. Ve el coraje, la tenacidad, la humanidad que compartimos. Permíteme estar a tu lado, porque lo que llevo en la cabeza no es contagioso, es simplemente parte de mí. Soy Santiago, y me enorgullece decir que soy un Craneocampeón, un luchador cuyo espíritu no conoce de barreras ni confines.” Hasta aquí la cita.
El segundo de la Dra. María Lourdes Sánchez, presidenta y cofundadora de la asociación Craneosinostosis México, A.C. que da voz a los ‘Craneocampeones’. Dijo:
“Aunque no tengo hijos con craneosinostosis, mi corazón late al ritmo de sus desafíos, desde hace 11 años cuando comenzamos a dar a conocer esta realidad en las calles de mi ciudad.
“El nacimiento de un hijo es una alegría inmensa, pero ¿pueden imaginar recibir a ese ser tan anhelado y encontrar algo inesperado? Esa mirada viva y tierna que no refleja lo que imaginaban, una respiración que denota lucha. Nuestras familias conocen bien esa angustia, el espinoso camino hacia un diagnóstico certero que, desafortunadamente, a veces llega tarde.
“En México, la falta de registros precisos y de guías de diagnóstico adecuadas son barreras enormes. La craneosinostosis se menciona apenas en las aulas académicas, y los tratamientos, esenciales para la calidad de vida de los niños, son considerados por algunos como meramente estéticos y su alto costo los hace inaccesibles para muchos.
“Este año, a una década de distancia, seguimos iluminando, no solo edificios sino también la esperanza de que cada niño con craneosinostosis tenga acceso a un diagnóstico y tratamiento oportunos. Agradecemos al diputado Éctor Jaime y su equipo por unirse a nuestra causa, y a todos los presentes por la solidaridad que demuestran hoy. Agradezco a Arlene Guerrero Orta del Consejo de Salubridad General, a Lya Castro Vero de la Comunidad Apert, y a nuestras familias Craneo.
“Invito a todos a la empatía, a la acción, para asegurar la atención temprana para estos niños. Trabajemos juntos por el reconocimiento del 4 de abril, la adopción del listón verde manzana y la inclusión de signos clínicos en el certificado de nacimiento”. Hasta aquí el testimonio.
La craneosinostotis ocurre en menos de 5 por cada 10 mil nacidos vivos, estaba cubierto por el Programa Médico Siglo XXI (Q75.0) cubriendo 138,688.31 pesos por cada persona para su primer tratamiento. Morena lo desapareció en 2021, quedando en el abandono para hacer el diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano. Juntos, podemos hacer de esta lucha un camino más luminoso para los Craneocampeones.